Gesetzeslage Gentests EGDG und BAG      

25.09.2023

Leserbrief von  Agnes
Densch, Ruggell

Gesetz über die elektronische Gesundheitsdossier (EGDG) Nr. 213 vom 6. Juli 2021
https://www.gesetze.li/konso/2021213000#:~:text=Gesetz%20vom%207.,%C3%BCber%20das%20elektronische%20Gesundheitsdossier%20(EGDG)&text=1)%20Dieses%20Gesetz%20regelt%20die,Gesundheitsdaten%20und%20genetischen%20Daten%20fest (Auszug)
Art. 1 Abs 1) Dieses Gesetz regelt die Führung des elektronischen Gesundheitsdossiers (EGDG) und legt die Voraussetzungen für die darin verarbeiteten personenbezogenen Gesundheitsdaten und genetischen Daten fest.
Vergeblich habe ich nach einem Artikel gesucht, indem u.a. steht: „Die getestete Person muss vor dem Test aufgeklärt worden sein und zugestimmt haben“. Nicht so in der Schweiz!
BAG (Bundesamt für Gesundheit): https://www.bag.admin.ch/bag/de/home/medizin-und-forschung/genetische-untersuchungen/info-gentests.html (Zitat)
„Die getestete Person muss vor dem Test aufgeklärt worden sein und zugestimmt haben. Die Mindestanforderungen an die Aufklärung und Beratung sind gesetzlich festgelegt.
Das Recht auf Nichtwissen muss garantiert sein.
Wenn ein Ergebnis vorliegt, kann die getestete Person selber entscheiden, ob sie es erfahren möchte oder nicht.
Der Schutz von Proben und genetischen Daten muss gewährleistet sein.
Die getestete Person muss darüber aufgeklärt werden, wo ihre Proben und Daten analysiert werden sollen und ob eine Analyse im Ausland beabsichtigt ist.
Die getestete Person entscheidet darüber, ob ihre Proben und Daten nach dem Gentest noch für andere Zwecke, wie zum Beispiel für Forschung, weiterverwendet werden dürfen.“
(Ende Zitat).
Ohne Widerspruch (Art. 6) stimme ich automatisch zu, dass alle meine Daten „irgendwo“ gespeichert und möglicherweise für „andere“ Zwecke verwendet werden! Und:  100%-ige Datensicherheit gibt es nicht!
Mir ist es klar: Diesem EGDG stimme ich NICHT zu!